σε αυτόν τον υγρό αγώνα σέβεσαι αυτούς που προσπερνάς
όχι εκείνους που σε προσπερνούν, επειδή κολυμπούν γρηγορότερα από σένα - είναι τόσοι πολλοί
εκείνους που αφήνεις πίσω είναι αυτούς που σέβεσαι - επειδή όλοι έχουν μια ιστορία
είναι πιθανόν μεγαλύτεροι από σένα – ο γηραιότερος χτες ήταν 82
μπορεί να είναι άρρωστοι, αδύναμοι, χοντροί, απροπόνητοι
αλλά όλοι προσπαθούν να σπρώχνουν και να κλωτσούν το νερό
και γι 'αυτό τους σέβεσαι – έτσι είναι τα πράματα στο νερό: γεμάτα ιστορίες
η δική μου ιστορία είναι ένα χαμένο γονίδιο - το γονίδιο που είναι γνωστό ως ΑΝΟ-5
το γονίδιο στη θέση 14.3 στο χρωμόσωμα 11
το γονίδιο 11.14.3 παρέχει οδηγίες για την παραγωγή της πρωτεΐνης anoctamin-5
οι ερευνητές δεν γνωρίζουν μέχρι σήμερα τι ακριβώς κάνει αυτή η πρωτεΐνη
ούτε πώς ακριβώς λειτουργεί
αυτό που γνωρίζουμε είναι ότι η έλλειψη αυτής της πρωτεΐνης
κάνει τα μυϊκά κύτταρα να ατροφούν και τελικά να πεθαίνουν
το αποτέλεσμα είναι γνωστό ως μυϊκή δυστροφία (MD)
ένα από τα περισσότερα από 40 είδη των md είναι η:
ζωνιαία μυϊκή δυστροφία τύπου 2L (LGMD2L)
επηρεάζει κυρίως τους μυς των ώμων, τους γοφούς, τους μηρούς και τα μπράτσα
μέχρι σήμερα η LGMD2L είναι μια σπάνια και ανίατη ασθένεια
διαγνώστηκα με LGMD2L πριν από πέντε χρόνια
αυτό ήρθε μετά από μια μακρά ιστορία δεκαετιών
με αργή αλλά προοδευτική αδυναμία στα πόδια
δυσκολία στο περπάτημα – και πλήρη σχεδόν αδυναμία στο τρέξιμο -και συνοδευτικό πόνο
η είδηση ήρθε μετά από πολλές λανθασμένες διαγνώσεις
ένας γιατρός 5-6 χρόνια πριν ουσιαστικά προέγνωσε ότι ήταν μόνο θέμα χρόνου
- λίγα χρόνια, είπε - πριν καταλήξω σε αναπηρικό καροτσάκι
και αυτό, μόνο αν ήμουν τυχερός, επειδή η ασθένεια επηρεάζει το μυοκάρδιο και
ως εκ τούτου επιφέρει πρόωρο θάνατο
ο γιατρός εκείνος – ένας πολύ γνωστός ρευματολόγος
με υπέβαλε σε μια θεραπεία με βαριές δόσεις κορτιζόνης
που θα έπρεπε να τις παίρνω για περισσότερο από 5-6 χρόνια
οι επιπλοκές τις κορτιζόνης είναι αδυσόπητες
συχνά καταστροφικές και μόνιμες
αν όμως ήμουν τυχερός - έλεγε ο ρευματολόγος
θα μπορούσε να λειτουργήσει κάπως η κορτιζονοθεραπεία
αυστηρή δε σύσταση από τον εν λόγω γιατρό ήταν
να αποφεύγω οποιαδήποτε μυϊκή απώλεια πάσει θυσία
ελλάχιστη μυϊκή άσκηση
και καθόλου γυμναστική: ούτε κολύμπι ούτε καν ποδήλατο που γουστάρω πολύ
ελλάχιστη μυϊκή άσκηση
και καθόλου γυμναστική: ούτε κολύμπι ούτε καν ποδήλατο που γουστάρω πολύ
πρέπει όμως να είσαι τυχερός σ’ αυτή τη ζωή
και θα πρέπει να συναντήσεις τον άγγελό σου - όλοι μας έχουμε έναν άγγελο!
τον δικό μου άγγελο τον λένε δόκτωρ τζων βίσσινγκ
ο δόκτωρ βίσσιγκ είναι ένας παγκόσμιας φήμης νευρομϋολόγος
καθηγητής στο πανεπιστήμιο της κοπεγχάγης και ειδικός στις μυασθένειες
γνωστός κυρίως για την πρωτοποριακή έρευνά του στην LGMD2L
με πολυάριθμες δημοσιεύσεις και διεθνή αναγνώριση
είναι στο νοσοκομείο ρίις, εδώ, στην πόλη μου, την κοπεγχάγη
μπήκα στο γραφείο του βίσσιγκ λόγω μιας σειράς απίθανων συμπτώσεων
ο γιατρός που είχα ραντεβού να δω ήταν σε μια επείγουσα συνάντηση
και ο βίσσιγκ έτυχε να είναι εκεί ενώ ο ασθενής που περίμενε δεν εμφανίστηκε
έτσι με πήρε στο γραφείο του - καθαρή κωλοφαρδία!
ο τζών είναι ακριβώς όπως φανταζόμαστε τους αγγέλους:
ψηλός, όμορφος, έξυπνος, ευγενής και σεμνός
ο τζών διάγνωσε πολύ γρήγορα τι έχω
είχε επίσης μια μέθοδο να προτείνει για το πώς θα μπορούσα να επιβραδύνω
τις επιπτώσεις αυτής της ανίατης ασθένειας: με συστηματική άσκηση!
κόντρα στη συμβατική άποψη και την τρέχουσα βιβλιογραφία
ο δρ βίσσιγκ έχει δείξει με την έρευνά του ότι μπορείς να χτίσεις μύες
ακόμη και αν έχεις LGMD2L - με την άσκηση!
τι είδους άσκηση δεν ήταν τόσο σημαντικό
"μπορώ να κολυμπάω"; - "φυσικά, αν σ’ αρέσει" – χαμογέλασε ο τζων
πέταξα τις κούτες με τις κορτιζόνες στα σκουπίδια
με πλάκωσαν κι οι καρδιολόγοι στους υπέρηχους:
καρδιά τούρμπο - δεν τρέχει τίποτα
έτσι άρχισα να κολυμπώ συστηματικά, περίπου πριν από πέντε χρόνια
σε πισίνες, όπου τυχόν τις βρίσκω – αλλά και αλλού
εκτός από την κιλντερσκοχάλεν στη γειτονιά μας – που έγινε δεύτερο σπίτι μου
έχω κολυμπήσει σε πολλές πισίνες στη σουηδία, ουψάλα, γκέτεμποργκ, στοκχόλμη ...
σε πισίνες στο μπιλμπάο, νέα υόρκη, παρίσι, ρώμη, σαν φρανσίσκο ...
σε πισίνες ξενοδοχείων στην άντις άμπαμπα, ναϊρόμπι, καμπάλα ...
απλά κολυμπάω - κολυμπάω για την ζωή μου
είμαι λίγο σαν εκείνον τον πιτσιρικά τον πατέλ στην ταινία "η ζωή του πί"
έχω επίσης κολυμπήσει σε λίμνες, ποτάμια και φυσικά στην θάλασσα
όπου βρίσκω κατάλληλο νερό - κολυμπάω
η αγαπημένη μου είναι - φυσικά – η πλάκα λιτοχώρου
κολύμπι με θέα τον όλυμπο - ο μύτικας πιάτο
μ’ αρέσει και η νέα χώρα στα χανιά - όταν πηγαίνω στο μαιχ
και η θαυμάσια παραλία φανάρι στην επανομή - απίθανα νερά
δεν ήταν εύκολο στην αρχή –
έπρεπε να σταματώ για να ξεκουράζομαι μετά από κάθε διαδρομή 50 μέτρων στην πισίνα
συνέχισα όμως να κολυμπάω
τώρα η τακτική προπόνησή μου είναι 1500 μ χωρίς στάση - 4 φορές την εβδομάδα
κάπως έτσι ξεκίνησα το συστηματικό κολύμπι πριν από πέντε χρόνια
ο χτεσινός αγώνας του γύρου του κρίστιανμπόργκ – του δανέζικου κοινοβουλίου
δεν ήταν μόνο ένα στοίχημα με τον εαυτό μου
κολύμπι 2 χιλιόμετρα σε ανοιχτή θάλασσα είναι κάτι που το κάνω αρκετά συχνά
ειδικά τα καλοκαίρια νωρίς το πρωί κολυμπάω την διαδρομή πλάκα-λεπτοκαρυά
αλλά αυτή η βουτιά στα κανάλια της κοπεγχάγης χθες ήταν διαφορετική
χθες, το έκανα όχι μόνο για να αποδείξω στον εαυτό μου ότι μπορώ – γιές άι κέν!
αλλά κυρίως επειδή ήθελα να δείξω στον άγγελό μου πόσο δίκιο είχε
και να τον ευχαριστήσω γι 'αυτό
και σε αυτόν είναι όπου θα δωρίσω το μετάλλιο που μας δώσαν χτες:
στον γιατρό - άγγελό μου δόκτωρ τζων βίσσιγκ
είναι ένα τιποτένιο και φτηνό μετάλλιο
ένα μετάλλιο που έλαβα εγώ μαζί με πάνω από χίλιους-τόσους κολυμβητές
όλοι όσοι τελείωσαν τα 2χμ πήραν το ίδιο ακριβώς μετάλλιο
κάθε μετάλιο όμως έχει τη δική του ιστορία
του δικού μου μετάλλιου η ιστορία
είναι κάποιου που είχε πρόγνωση
να είναι σε αναπηρικό καρότσι σήμερα
κάποιου που θα μπορούσε να μην είναι καν ζωντανός
να την έχει κάνει από καρδιακή ανεπάρκεια
να βλέπει τα ραδίκια ανάποδα
...αλλά δεν...
δεν ήταν μόνο ένα στοίχημα με τον εαυτό μου
κολύμπι 2 χιλιόμετρα σε ανοιχτή θάλασσα είναι κάτι που το κάνω αρκετά συχνά
ειδικά τα καλοκαίρια νωρίς το πρωί κολυμπάω την διαδρομή πλάκα-λεπτοκαρυά
αλλά αυτή η βουτιά στα κανάλια της κοπεγχάγης χθες ήταν διαφορετική
χθες, το έκανα όχι μόνο για να αποδείξω στον εαυτό μου ότι μπορώ – γιές άι κέν!
αλλά κυρίως επειδή ήθελα να δείξω στον άγγελό μου πόσο δίκιο είχε
και να τον ευχαριστήσω γι 'αυτό
και σε αυτόν είναι όπου θα δωρίσω το μετάλλιο που μας δώσαν χτες:
στον γιατρό - άγγελό μου δόκτωρ τζων βίσσιγκ
είναι ένα τιποτένιο και φτηνό μετάλλιο
ένα μετάλλιο που έλαβα εγώ μαζί με πάνω από χίλιους-τόσους κολυμβητές
όλοι όσοι τελείωσαν τα 2χμ πήραν το ίδιο ακριβώς μετάλλιο
κάθε μετάλιο όμως έχει τη δική του ιστορία
του δικού μου μετάλλιου η ιστορία
είναι κάποιου που είχε πρόγνωση
να είναι σε αναπηρικό καρότσι σήμερα
κάποιου που θα μπορούσε να μην είναι καν ζωντανός
να την έχει κάνει από καρδιακή ανεπάρκεια
να βλέπει τα ραδίκια ανάποδα
...αλλά δεν...
γράφω αυτό το μακρύ μήνυμα, κυρίως, ως φόρο τιμής στον άγγελό μου
τον γιατρό τζων βίσσιγκ
αλλά και για να υπενθυμίσω σε όσους έχετε διαβάσει μέχρι εδώ
κάποιες κοινοτοπίες - απ’ αυτές που αφθονούν στο φέισμπουκ σήμερα
αυτή η κοινοτοπία, για παράδειγμα, ότι
όταν νομίζεις ότι είσαι κοντά σε αυτό που φαίνεται σαν τέλος
πολύ συχνά είναι μια νέα αρχή
φέρνει κάτι σε κοέλιο αυτό – είναι όμως αλήθεια!
επί πλέον είναι στο χέρι σου να το γυρίσεις – στο χέρι σου και στον άγγελό σου
και, επίσης, αυτή η κοινοτοπία ότι θα πρέπει να πιστεύεις στον εαυτό σου
είναι επίσης αλήθεια - σαρπράϊζ !!
και ότι θα πρέπει πάντα να επιμένεις – να μην τα παρατάς ποτέ - ποτέ!
είναι όλες οι κοινοτοπίες αυτές αληθινές!
κοινοτοπίες, αλλά όταν είσαι στο κρύο νερό, κλωτσώντας και σπρώχνοντας
είσαι μονάχος με τα φύκια να σου τρίβουν την μούρη
κάτω στον βυθό βλέπεις κουτιά μπύρας, ποδήλατα, παλιά έπιπλα ...
όλα αυτά τα πράγματα που οι άνθρωποι πετούν στα κανάλια και παραμένουν βυθισμένα εκεί - αστικά ναυάγια
αυτές οι κοινοτοπίες όταν είσαι μόνος στο νερό σου τρυπούν το μυαλό με αστείους τρόπους:
-πω ρε πούστη μου! ζείς !
-την σκαπουλάρισες μάγκα μου!
-τα κατάφερες πάλι ρε χοντρέ!
-πρόσεξε αυτή την γριά στ’ αριστερά σου - δεν είσαι στο χωριό σου ρε
-δώσε χώρο σ΄ αυτό το σακί τεστοστερόνης που προσπαθεί να σε προσπεράσει - με πεταλούδα ο παπάρας !...
είναι ωραίο αίσθημα:
να είσαι ζωντανός και να κλωτσάς το νερό!
τον γιατρό τζων βίσσιγκ
αλλά και για να υπενθυμίσω σε όσους έχετε διαβάσει μέχρι εδώ
κάποιες κοινοτοπίες - απ’ αυτές που αφθονούν στο φέισμπουκ σήμερα
αυτή η κοινοτοπία, για παράδειγμα, ότι
όταν νομίζεις ότι είσαι κοντά σε αυτό που φαίνεται σαν τέλος
πολύ συχνά είναι μια νέα αρχή
φέρνει κάτι σε κοέλιο αυτό – είναι όμως αλήθεια!
επί πλέον είναι στο χέρι σου να το γυρίσεις – στο χέρι σου και στον άγγελό σου
και, επίσης, αυτή η κοινοτοπία ότι θα πρέπει να πιστεύεις στον εαυτό σου
είναι επίσης αλήθεια - σαρπράϊζ !!
και ότι θα πρέπει πάντα να επιμένεις – να μην τα παρατάς ποτέ - ποτέ!
είναι όλες οι κοινοτοπίες αυτές αληθινές!
κοινοτοπίες, αλλά όταν είσαι στο κρύο νερό, κλωτσώντας και σπρώχνοντας
είσαι μονάχος με τα φύκια να σου τρίβουν την μούρη
κάτω στον βυθό βλέπεις κουτιά μπύρας, ποδήλατα, παλιά έπιπλα ...
όλα αυτά τα πράγματα που οι άνθρωποι πετούν στα κανάλια και παραμένουν βυθισμένα εκεί - αστικά ναυάγια
αυτές οι κοινοτοπίες όταν είσαι μόνος στο νερό σου τρυπούν το μυαλό με αστείους τρόπους:
-πω ρε πούστη μου! ζείς !
-την σκαπουλάρισες μάγκα μου!
-τα κατάφερες πάλι ρε χοντρέ!
-πρόσεξε αυτή την γριά στ’ αριστερά σου - δεν είσαι στο χωριό σου ρε
-δώσε χώρο σ΄ αυτό το σακί τεστοστερόνης που προσπαθεί να σε προσπεράσει - με πεταλούδα ο παπάρας !...
είναι ωραίο αίσθημα:
να είσαι ζωντανός και να κλωτσάς το νερό!
ξέρω ότι η ασθένειά μου είναι ανίατη - τουλάχιστο μέχρι σήμερα
είναι επίσης μια πολύ σπάνια ασθένεια
ως εκ τούτου, δεν δαπανώνται πολλά χρήματα για έρευνα για τη LGMD2L
δεν είναι πολύ πιθανό ότι θα βρεθεί θεραπεία στο εγγύς μέλλον
ίσως όχι όσο ζώ εγώ
ο δόκτωρ βίσσιγκ συχνά μου θυμίζει ότι με την κατάστασή μου
η απώλεια μυϊκής μάζας αναπόφευκτα θα γίνεται ποιό γρήγορα από το χτίσιμο μυών
και τελικά θα έχω δυσκολία έως και αδυναμία βάδισης
"αλλά" – ο άγγελος μου εδώ γελάει με τρανταχτό γέλιο:
"μην ανησυχείς, θα περάσουν πολλά χρόνια μέχρι να συμβεί αυτό
και μέχρι τότε θα είμαστε και οι δυό παλιόγεροι
και δεν θα έχει σημασία αν περπατάμε ούτως ή άλλως - γιατί μάλλον θα τα έχουμε ήδη τινάξει"
ναι, τζών, όμως μέχρι τότε, ....
θα συνεχίσω να περπατάω - και φυσικά: χάρη σε σας δόκτωρ μου
θα συνεχίσω να κολυμπάω!
είναι επίσης μια πολύ σπάνια ασθένεια
ως εκ τούτου, δεν δαπανώνται πολλά χρήματα για έρευνα για τη LGMD2L
δεν είναι πολύ πιθανό ότι θα βρεθεί θεραπεία στο εγγύς μέλλον
ίσως όχι όσο ζώ εγώ
ο δόκτωρ βίσσιγκ συχνά μου θυμίζει ότι με την κατάστασή μου
η απώλεια μυϊκής μάζας αναπόφευκτα θα γίνεται ποιό γρήγορα από το χτίσιμο μυών
και τελικά θα έχω δυσκολία έως και αδυναμία βάδισης
"αλλά" – ο άγγελος μου εδώ γελάει με τρανταχτό γέλιο:
"μην ανησυχείς, θα περάσουν πολλά χρόνια μέχρι να συμβεί αυτό
και μέχρι τότε θα είμαστε και οι δυό παλιόγεροι
και δεν θα έχει σημασία αν περπατάμε ούτως ή άλλως - γιατί μάλλον θα τα έχουμε ήδη τινάξει"
ναι, τζών, όμως μέχρι τότε, ....
θα συνεχίσω να περπατάω - και φυσικά: χάρη σε σας δόκτωρ μου
θα συνεχίσω να κολυμπάω!
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου